2019年10月8日

「患者がつくった透析のほん」をぜひご覧ください!

じんラボ所長 宿野部武志

じんラボを運営する一般社団法人ペイシェントフッドは、「もうすぐ透析です」「そろそろ透析です」「透析導入です」などと言われた方の不安に向き合い寄り添う、ど真ん中のガイドブック「患者がつくった透析のほん」を制作いたしました。

また、制作に際しては本サイトを運営されているトマーレ株式会社をはじめ、多くの皆さまにご寄付・ご支援をいただきました。ここで改めて感謝申し上げます。

宿野部武志 写真

私自身が透析をはじめた32年前(1987年)にはインターネットがまだなく、入院先の病院の売店で透析の本を買っても、怖くてページをめくることができず、不安の中での透析導入となりました。

今でこそある程度透析についての知識を得て自分なりに充実した生活を送っていますが、当時を振り返ると、透析導入の際に「もっとあのことを知っておけばよかったのに…」と思うことが多々あります。患者仲間と話しても似たような話をよく耳にします。 このような多くの先輩患者の経験が、これから透析を始める方や始めたばかりでまだ不安だらけの方に役立つのではないか⎯⎯そう思ったのが本書を制作するきっかけです。

本書は、正しい医学的な知識を身につけることよりも、透析のある生活を豊かに送るための「ライフガイドブック」としての役割を主な目的としています。そのために当事者である透析患者での制作委員会を組織し、検討に検討を重ねました。

本 写真

制作委員の共通した想いは、「透析になっても大丈夫とまず安心してもらうこと」。 自分の導入時期を振り返って「あの時こういう事を知っておけば、より不安を軽減できたのではないか」 「透析を導入したての今だからこそ、早めに知っておくべき」などといったことを話し合い、優先順位をつけ1つ1つ内容を詰めました。 また、主旨にご賛同いただいた100名を越える透析患者の皆さんのアンケートを通しての回答も盛り込んでいます。

より良いものにするために、妥協せず丁寧に進めたため、構想から完成まで2年以上かかってしまいました…。

「患者がつくった透析のほん」はそのタイトル通り、自分の経験と知見を役立てて欲しいと願う多くの先輩患者の想いが詰まった本です。 これから透析をはじめる方の不安に希望の光を灯し、サポートする役割を本書が担えたらと思っています。手にされた方はぜひ、お守りのようにいつも近くに置いてください。

そして同時に、多くの皆さんの想いが詰まった「活字のピアサポート」とも言えるこの“ほん“を「一人でも多くの必要な方にお届けしなければ!」と、強く思っています。

「患者がつくった透析のほん」は、医療者から必要とされる方に手渡していただくことを目的に制作されていますので、医療施設で配布しご活用いただけると大変うれしいです。 ご希望の医療施設の方は、以下のリンク先にあります「医療施設」のボタンより申込フォームにお進みください。 患者さんご本人やご家族など、個人で希望される方は「個人の方」よりお申込みください。